Skleróza multiplex (SM) je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém, teda mozog a miechu. Pri tomto ochorení imunitný systém nesprávne útočí na ochranný obal nervových vlákien, nazývaný myelín. Tento proces sa nazýva demyelinizácia, čo vedie k narušeniu prenosu nervových impulzov medzi mozgom a zvyškom tela. Výsledkom sú rôzne neurologické príznaky.
Na rozdiel od všeobecnej predstavy skleróza multiplex nie je chorobou starých ľudí - prejaviť sa môže už v mladom veku, dokonca i v detstve. Hoci je zatiaľ skleróza multiplex nevyliečiteľné ochorenie, moderné chorobu modifikujúce lieky (DMT) umožňujú efektívne ovplyvniť jej priebeh. Ich cieľom je spomaliť progresiu ochorenia a znížiť počet relapsov, pričom pre najlepší výsledok je kľúčové začať s liečbou čo najskôr. Pozitívom je, že pri aktuálnej liečbe sa viac ako polovica pacientov vyhne vozíčku. Samozrejme, ak dodržiavate zdravú životosprávu.
Čo je skleróza multiplex a ako sa prejavuje?
Medzi typické úvodné príznaky patria poruchy zraku - rozmazané alebo dvojité videnie a bolesť pri pohybe oka, ďalej strata citlivosti či mravčenie v končatinách, slabosť a stuhnutosť svalov, problémy s rovnováhou a chôdzou, výrazná únava. Symptómy bývajú spočiatku mierne a môžu prichádzať vo vlnách - takzvaných atakoch. Aj keď nepociťujete žiadne príznaky, SM môže vo vašom tele prebiehať.
Medzi ďalšie príznaky sklerózy multiplex patria:
- Únava
- Svalová slabosť
- Problémy s rovnováhou a koordináciou
- Poruchy zraku (napr. rozmazané videnie, strata zraku na jednom oku)
- Brnenie alebo znecitlivenie končatín
- Problémy s rečou a prehĺtaním
- Poruchy pamäti a sústredenia
Príčiny vzniku sklerózy multiplex
Presná príčina sklerózy multiplex nie je úplne známa, ale predpokladá sa, že ide o kombináciu genetických a environmentálnych faktorov. Medzi možné faktory patria:
- Genetická predispozícia: Ak má niekto v rodine príbuzného so sklerózou multiplex, jeho riziko vzniku ochorenia je vyššie.
- Infekcie: Niektoré vírusy, napríklad vírus Epstein-Barr, môžu zvýšiť riziko vzniku RS.
- Environmentálne faktory: Ochorenie je častejšie v oblastiach s nižším slnečným žiarením, čo môže súvisieť s nižšou hladinou vitamínu D.
- Autoimunitná reakcia: Imunitný systém omylom napáda myelín, čo vedie k zápalu a poškodeniu nervových vlákien.
Strava a skleróza multiplex: Zmena jedálnička ukazuje skvelé výsledky
Zdravá výživa je neodmysliteľnou súčasťou prevencie, ale aj liečby mnohých ochorení - je univerzálnym „nástrojom“ na zlepšenie zdravia. Stravovanie vplýva na život každého človeka, o to viac u ľudí, ktorí trpia nejakým ochorením. Zmena stravovania môže pomôcť so zvládaním mnohých ťažkostí. Nejedná sa síce o hlavnú liečebnú metódu, ale efekt liečby môže strava vhodne podporiť. Správnou životosprávou je možné zvýšiť celkovú odolnosť organizmu a včasný zásah do jedálnička môže pri SM spôsobiť výrazné zlepšenie. Zdravou a vyváženou stravou možno aj v prípade SM zlepšiť určité príznaky. Zmeny k lepšiemu môžu pacienti pozorovať už v priebehu dvoch - troch mesiacov.
Hmotnosť hrá dôležitú úlohu pri rôznych ochoreniach, je to tak aj v prípade sklerózy multiplex. O to dôležitejšia je zdravá výživa. Podľa odborníkov je aj pri ochorení roztrúsená skleróza základom racionálna, vyvážená strava. Rovnako ako pre zdravého človeka, je pre pacienta so SM najlepšou voľbou dodržiavať všeobecné zásady zdravej životosprávy. Strava by mala byť energeticky vyvážená a kalorický príjem by mal zodpovedať výdaju každého jedinca. Včasná a správna liečba môže výrazne zlepšiť prognózu pacienta s SM. Dnes je však už dokázané, že strava ovplyvňuje vznik i priebeh SM a narušená mikrobiálna štruktúra čreva súvisí s poruchami imunity.
„Pri skleróze multiplex, ale aj iných autoimunitných ochoreniach okrem celiakie zatiaľ neexistuje jednotný, vedecky potvrdený spôsob stravovania, ktorý by dokázal ochorenie vyliečiť alebo navodiť remisiu,“ pokračuje nutričná špecialistka Judita Tkáčová. Avšak, zo všetkých štúdií realizovaných doposiaľ sa tak dá zhodnotiť, že strava a jej zloženie môže mať pomerne významný vplyv na priebeh ochorenia skleróza multiplex. Hneď na začiatku sa poraďte so svojím lekárom o svojich cieľoch a o tom, čo je pre vás najlepšie.
Odporúčané stravovacie návyky
Odborníci odporúčajú stravu s nízkym obsahom tukov a vysokým obsahom vlákniny - rôzne druhy ovocia a zeleniny, celozrnné potraviny, nízkotučné mliečne výrobky, hydinu bez kože a ryby, olivový olej či orechy. Zdravá strava by mala byť pestrá a má obsahovať ovocie, zeleninu, vlákninu, celozrnné produkty, strukoviny, orechy, semienka, ryby, kvalitné červené a biele mäso, kyslé mliečne výrobky. Preferuje sa stredomorská kuchyňa, v ktorej okrem rýb nájdete aj chudé mäso, tofu, sóju, ovocie a zeleninu.
Stredomorská kuchyňa - veľa rýb, celozrnných potravín, ovocia a zeleniny - je jedna z najzdravších na svete a aj keď nemá priamy vplyv na ochorenie, je celkovo prospešná pre zdravie organizmu a niektoré štúdie dokonca dokázali, že môže pomôcť utlmiť zápal. Stredomorská diéta (ovocie, zelenina, celozrnné pečivo, nízky príjem červeného mäsa, vyšší príjem rýb a morských plodov, olivový olej) vedie k nízkym hladinám zápalových markerov a priaznivo reguluje črevnú mikroflóru, čím môže mať priaznivý efekt na pacientov s SM. Pri výbere mäsa sa odporúča uprednostniť hydinu pred červeným mäsom (hovädzie, bravčové). Dôležitý dôraz sa kladie aj na pravidelnú konzumáciu rýb a morských živočíchov ako hodnotného zdroja živín. Príprava jedla dbá prednostne na varenie a dusenie.
Netreba zabúdať na domáce potraviny, napríklad jablko či mrkva sú úplné poklady vzhľadom na obsah dôležitých látok. Surovej zeleniny by malo byť denne skonzumované až 600 g, pričom zeleniny by sme mali jesť asi 2 x viac ako ovocie. Strukoviny by mali byť súčasťou jedálnička 1x týždenne, ryby až 2-3 x týždenne (makrela, losos, sardinky, tuniak).
Ako jedlo, ktoré jete, ovplyvňuje vaše črevá - Shilpa Ravella
Kľúčové živiny a doplnky
Často sa hovorí o prospešnosti esenciálnych polynenasýtených omega 3 a 6 mastných kyselín v strave. Pre zdravie sú nevyhnutné, a keďže si ich telo nevie vytvárať samo, musíme ich prijímať v potrave, prípadne vo výživových doplnkoch. Omega3 mastné kyseliny tiež pomáhajú znížiť zápal - obsahuje ich najmä losos, tuniak, makrela či haring. Niektorí neurológovia udávajú, že v oblastiach, kde je strava bohatá na ryby, a tak aj prospešné esenciálne mastné kyseliny, zaznamenávajú menší výskyt SM.
Polyfenoly - nachádzajú sa v zelenine, ovocí, červenom víne, káve, zelenom čaji, kurkume, orechoch či čokoláde. Majú protizápalové účinky a ovplyvňujú aj funkciu imunitného systému. Rybí tuk - má protizápalový a antitrombotický účinok. V štúdii užívali pacienti rybí tuk s omega3 mastnými kyselinami a vitamínmi A, D a E. Po dvoch rokoch mali miernejší priebeh ochorenia oproti tým, ktorí mali iné zloženie stravy.
Niektoré štúdie preukazujú pozitívny vplyv vitamínov a stopových prvkov. Jednoznačne pozitívny vplyv na priebeh SM má vitamín D. Vitamín D - štúdie dokazujú, že pacienti so SM, ktorí majú vyššie hladiny vitamínu D, trpia menej často relapsami ochorenia. Tento vitamín má vplyv na imunitný systém a zdá sa, že je najsľubnejšou nutričnou molekulou v liečbe. Prirodzený vitamín D sa nachádza v rybách ako je losos, tuniak, makrela a haring. Vitamín D je dostupný na predpis vo forme kapsúl alebo kvapiek a obsahuje rybí tuk.
Stopové prvky horčík a vápnik môžu zlepšovať brnenie, kŕče či stuhnutosť končatín. Zinok a selén majú priaznivý antioxidačný účinok, a z vitamínov je odporúčaný dostatočný prísun vitamínov B, C, A, E. Vitamín A má protektívny vplyv.
Probiotiká prispievajú k rovnováhe črevnej mikroflóry. Probiotiká sú živé mikroorganizmy, ktoré nie sú patogénne, zatiaľ čo prebiotiká sú neživé a zložené z látok získaných z mikroorganizmov. Výsledky klinických štúdií vo väčšine prípadov podporili teoretické predpoklady o priaznivom vplyve najmä probiotík, ale aj prebiotík. Prijímať ich možno v potrave, či v doplnkoch stravy. Hoci zatiaľ nie je dostatok štúdií, ktoré by viedli k vypracovaniu konkrétnych diétnych odporúčaní pre pacientov so SM, výživové a diétne doplnky sú súčasťou liečby najmenej u 30 % z nich.
Čomu sa vyhnúť?
Sú potraviny, ktoré postup ochorenia spomaľujú a ktoré ho, naopak, zrýchľujú. Škodlivé potraviny, ktoré môžu ochorenie zhoršiť: Živočíšne tuky (mlieko, maslo, mäso) - viaceré štúdie ukázali vyššie riziko vzniku SM v krajinách s vysokou spotrebou nasýtených tukov a štúdia založená na dátach z 36 krajín potvrdila tiež vyššiu úmrtnosť pacientov, ktorých strava obsahovala veľa živočíšnych tukov. Naopak, ukázalo sa, že obmedzenie nasýtených tukov podporuje utlmenie ochorenia. Vysokotučná strava podporuje upchávanie drobných ciev, čo podporuje vznik zápalu. Spôsobuje aj nerovnováhu v črevnej flóre a poruchu imunitného systému v čreve, čo nakoniec vedie k vzniku lokálneho až celkového zápalu. Rovnako nezdravé sú tuky z rastlinných olejov ako napríklad margarín.
Vznik zápalu podporuje aj nadmerný príjem rafinovaného cukru a zvýšená konzumácia soli. Podľa najnovších údajov má vysoký obsah soli v strave vplyv aj na zloženie črevnej mikrobioty, napríklad tým, že znižuje počet laktobacilov. Ak by sa soľ odstránila, účinok by sa zvrátil.
Pri SM sa zvykne hovoriť o mlieku a mliečnych výrobkoch ako o problematických potravinách. Neurológovia odporúčajú pacientom, aby si aj sami otestovali, či im po konzumácii mliečnych výrobkov horšie trávi, prípadne si môžu nechať urobiť testy na potravinovú alergiu, aj intoleranciu. Zvyšuje sa i počet ľudí s alergiou na laktózu, bielkovinu kravského mlieka. Niektorí pacienti so sklerózou multiplex trpia aj celiakiou, takže musia dodržiavať bezlepkovú diétu. Lepok - súčasť obilného zrna, a teda i múky, môže podporovať autoimunitné procesy. Celiakia, čo je ochorenie, keď ľudia tvoria protilátky proti gluténu, sa potvrdila aj u časti pacientov so sklerózou multiplex.
Naopak, vyhýbať sa treba polotovarom a potravinám s vysokým obsahom nasýtených tukov. Neodporúčajú sa však žiadne extrémne diéty pri chudnutí - väčšina z nich nezaručuje dostatočný prísun všetkých živín, a nedajú sa držať dlhodobo. Hrozí pri nich nielen jojo efekt, ale aj nepriaznivý dopad na ochorenie. Náš organizmus nie je stavaný na extrémne diéty.
Špecifické diéty a ich účinnosť
Už koncom 40. rokov minulého storočia sa začalo pracovať na takzvanej Swankovej štúdii, ktorá zbierala údaje, týkajúce sa stravy s nízkym podielom nasýtených tukov, doplnenej polynenasýtenými mastnými kyselinami. Všetky dovtedy vyskúšané diéty - nielen Swankova, ale v tej dobe už aj Eversova alebo Atkinsonova diéta - sú podľa odborníkov dosť obmedzujúce.
Profesor Dr. Aiden Haghikia z Univerzitnej nemocnice Porúrskej univerzity v Bochume predstavil bežné diéty pri skleróze multiplex a ich účinnosť. V takzvanej Swankovej diéte sa výrazne znižuje najmä obsah nasýtených mastných kyselín. Denne by sa nemalo skonzumovať viac ako 15 gramov živočíšnych tukov a pokiaľ možno by sa malo vyhýbať mäsu. Pri tejto diéte nemožno očakávať príznaky nedostatku. Dôkazy o účinnosti tejto diéty sú však slabé.
To platí aj pre prísne vegánsku McDougallovu diétu a paleo diétu, ktorá v zásade napodobňuje stravu ľudí z doby kamennej s množstvom ovocia a zeleniny, nespracovaných živočíšnych produktov a bez obilnín a strukovín. Neexistujú takmer žiadne dôkazy o účinnosti niektorej z týchto diét u pacientov so sklerózou multiplex, ale existuje dlhý zoznam nedostatkov, ktoré sa pri tomto type stravy môžu vyskytnúť. Jeho záver: Keďže pre uvedené diéty neexistujú takmer žiadne dôkazy, pacientom so sklerózou multiplex sa najviac odporúča kardio diéta, ktorá má nízky obsah soli a živočíšnych tukov a obsahuje málo mäsa, ale veľa ovocia a zeleniny.
Na rozdiel od toho, Stredomorská diéta a Swankova diéta sú spájané s nižším rizikom relapsu a tiež so spomalením progresie ochorenia. Tzv. paleolitická výživa môže mať taktiež priaznivý vplyv na pacientov s SM, no súčasne môže viesť k nutričnému deficitu, najmä ak hovoríme o niektorých vitamínoch. Tzv. hyperbolická diéta má pravdepodobne priaznivý efekt na priebeh ochorenia a aktuálne sa skúma aj vplyv prerušovaného hladovania na priebeh SM, pretože je známe, že hladovanie má protizápalový efekt. Výsledky takejto štúdie u pacientov s SM však doposiaľ nie sú známe. Istým sklamaním boli výsledky štúdií, v ktorých sa skúmal vplyv tzv. bezlepkovej diéty.
Štatistiky ukazujú, že SM je rozšírenejšia v západných krajinách, najmä v oblastiach s vysokou spotrebou tučných jedál a alkoholu. Naproti tomu sa ochorenie v ázijských krajinách vyskytuje zriedkavejšie.
Rola črevného mikrobiómu pri SM
Zdá sa, že črevná mikrobiota zohráva úlohu aj pri vzniku neurologických ochorení. Ľudský organizmus je v mnohých interakciách s baktériami, ktoré žijú v črevách. Črevná mikrobiota je dôležitá aj z imunologického hľadiska. „V čreve sa nachádzajú prvky, ktoré podporujú zápal, a iné, ktoré ho znižujú.“ Nesprávne osídlenie čriev (dysbióza) môže narušiť túto rovnováhu a viesť k prozápalovej nerovnováhe. „To môže zohrávať úlohu aj pri neurologických ochoreniach,“ hovorí Dr. Linker.
Čoraz viac vedeckých štúdií naznačuje, že črevná mikrobiota ovplyvňuje patogenézu autoimunitného ochorenia sklerózy multiplex (SM), pri ktorom imunitný systém napáda myelínové obaly axónov (nervových vlákien). Rôzne štúdie zistili, že črevná kolonizácia pacientov so sklerózou multiplex sa líši od kolonizácie zdravých ľudí. Tieto zmeny môžu byť spôsobené napríklad stravovacími návykmi, stresom, infekciami, fajčením alebo príliš sterilným prostredím. Dysbióza vedie okrem iného k zmenám v diferenciácii T-buniek, uviedol Dr. Linker. Tvorí sa menej regulačných T buniek (Treg), ale viac prozápalových buniek Th17.
Diéty s vysokým obsahom tukov (najmä trans-mastných kyselín obsiahnutých v stuhnutých tukoch), cukrov, živočíšnych bielkovín a kuchynskej soli môžu viesť k rozvoju špecifických patogénnych druhov baktérií v črevách, čo môže následne vyvolať zápal čriev, poškodenie črevnej bariéry, produkciu prozápalových mediátorov a zvýšenie aktivity buniek adaptívnej imunity, čo môže viesť k vzniku autoimunitného ochorenia. Úplne naopak zasa pôsobí strava obohatená o zeleninu, vysoké množstvo vlákniny v kombinácii s probiotikami a suplementáciou vitamínu D, ktorá vedie k vzniku črevnej eubiózy. Tá navodzuje zvýšenú mikrobiálnu diverzitu, ktorú sprevádza tvorba protizápalových látok, najmä mastných kyselín s krátkym reťazcom.
Dr. Haghikia vlastnými štúdiami dokázal, že strava, najmä príjem mastných kyselín, má vplyv na imunitný systém. Mastné kyseliny menia zloženie imunitných buniek. Mastné kyseliny s dlhým reťazcom zvyšujú diferenciáciu Th1 a Th17 buniek in vitro, zatiaľ čo mastné kyseliny s krátkym reťazcom podporujú tvorbu Treg buniek. „Čím kratšie boli mastné kyseliny, tým viac regulačných T-buniek sa tvorilo,“ uviedol Dr. Haghikia. Kyselina propiónová teda vzniká počas trávenia všetkého, čo je bohaté na vlákninu. „Záleží však na črevnej mikrobiote, či ju dokáže rozložiť.“ V úvodnej štúdii overenia koncepcie sa 80 pacientom so sklerózou multiplex a 30 zdravým osobám podávala zapuzdrená kyselina propionová. Výrazné zvýšenie počtu Treg buniek sa pozorovalo už po 14 dňoch.
Aktuálne výživové odporúčania pre pacientov so SM
Aj keď sa dietetické odporúčania menia s časom, na základe dostupných štúdií môžeme zhodnotiť, ktoré zložky potravy sú pre pacienta so sklerózou multiplex vhodné a ktoré nie.
| Oblasť | Odporúčanie | Poznámka |
|---|---|---|
| Konzumácia rýb a morských živočíchov | 2-3x týždenne | Napr. losos, tuniak, sardinky, makrela. Zvyšujú príjem vitamínu D a Omega-3. |
| Vitamín D | 2000 - 4000 IU/deň | Pozitívny vplyv na priebeh ochorenia, znižuje relapsy. |
| Pitný režim | 2 - 2,5 litra vody denne | Prevencia dehydratácie a infekcií močových ciest. |
| Príprava jedla | Vopred (Meal Prepping) | Varenie na 2 dni dopredu šetrí čas a zabraňuje nezdravému stravovaniu. |
Životný štýl a celková pohoda pri SM
Skleróza multiplex (SM) je dlhodobé ochorenie, ktoré si okrem farmakologickej liečby vyžaduje aj úpravu životného štýlu. Hlavnými krokmi pre zlepšenie celkovej kvality života sú úprava stravovania, pravidelný pohyb, psychická podpora a pomoc blízkych. Výskumy potvrdzujú, že kombinácia týchto faktorov zlepšuje celkovú liečbu, znižuje počet vzplanutí ťažkostí ochorenia a pomáha lepšie sa vyrovnať s psychickou záťažou. Ako začleniť zdravý životný štýl do každodenného života? Pozrime sa spolu na jednotlivé kroky.
Zlepšenie spánkového režimu
Málo spánku zhorší únavu, tú pociťuje väčšina pacientov. Dôležité je preto dbať na dodržiavanie správnej spánkovej hygieny. Základným pravidlom by mala byť pravidelnosť, ktorá zahŕňa rovnaký čas zaspávania a vstávania. Optimálne je spať 7 až 9 hodín denne. Spánok pomáha pri regenerácii nervového systému. Ďalším významným faktorom je, že by sa nemalo zaspávať s mobilom v ruke. Obmedzenie vplyvu modrého svetla pred spánkom zlepšuje kvalitu spánku. Odborníci radia vyhýbať sa mobilom a počítačom aspoň 2 hodiny pred spaním a namiesto toho si dať teplý kúpeľ alebo čítať knihu. Máte problém so spánkom kvôli svalovým kŕčom? Poraďte sa s fyzioterapeutom o vhodnej polohe počas spánku.
Zvládanie stresu
Za opätovným vzplanutím príznakov ochorenia je mnohokrát dlhodobý stres. Dôležité miesto v liečbe má obmedzenie vplyvu negatívnych podnetov. Meditácia, mindfulness a dychové cvičenia sú významnými súčasťami stres manažmentu (zvládania stresu). Pri jeho zvládaní môžu pomôcť napríklad tieto metódy:
- Kognitívno-behaviorálne techniky: sú to metódy na zvládnutie myšlienok a správania, identifikáciu negatívnych vzorcov a ich premenu na vedomý prístup. Napríklad, myšlienku „Už nikdy nebudem môcť pracovať“ je možné premeniť na „Mnoho ľudí so SM pracuje a sú úspešní“ alebo „Možno budem musieť prispôsobiť svoju prácu novej situácii, ale mám možnosti ako zostať aktívny a pokračovať.“
- Fyzická aktivita: aeróbne cvičenie s intenzitou 50 - 70 % maximálnej tepovej frekvencie (napr. chôdza a prechádzky, plávanie) znižuje hladinu kortizolu. Kortizol je stresový hormón a jeho dlhodobo zvýšená hladina negatívne vplýva na organizmus.
- Správne načasovanie úloh: rozdelenie zložitejších úloh na jednotlivé kroky a určenie priorít, napríklad delegovanie úloh na spolupracovníkov alebo rodinných príslušníkov v prípade domácich prác a povinností.
Pohyb a cvičenie
Štúdie ukazujú, že pohyb môže výrazne znižovať mieru progresie ochorenia a invalidizácie. Pacient by ale nemal cvičiť až do dosiahnutia vyčerpania alebo bolesti. Odporúčaným cvičením je napríklad tajči. Jeho základom sú pomalé a kontrolované pohyby, naťahovanie, rotácia v pohybe, hlboké relaxované dýchanie s koncentráciou. Pohybová aktivita a cvičenie s nízkou úrovňou intenzity ako je jóga, plávanie či prechádzky podporujú pohyblivosť, svalovú silu a taktiež psychickú pohodu. Vždy sa na začiatku rozcvičte a zahrejte svaly. Vyberte si takú fyzickú aktivitu, ktorá vás bude baviť a bude vám prinášať radosť. Nezabudnite na odpočinok a relaxáciu svalstva!
Najvhodnejšie aktivity:
- Aquaterapia: Cvičenie vo vode, ktoré pomáha odbremeniť najmä kĺby a zlepšuje svalovú koordináciu.
- Jóga a tai-chi: Kombinujú fyzickú aktivitu s duševnou relaxáciou, čo prospieva psychickému stavu.
- Silový tréning: Nízka intenzita so závažím do 2 kg posilňuje svalový korzet bez rizika preťaženia. Podobne tak ako aj aeróbne formy pohybových aktivít, s dôrazom na posilnenie svalstva.
Rehabilitácia zmierňuje stuhnutosť a únavu. Pohyb a zvládanie stresu sú dôležitými faktormi, ktoré pomáhajú pri zvládaní SM.
Psychická podpora a komunita
Jedným zo základných pilierov úspešnej liečby je psychická podpora. Viac ako polovica pacientov so SM zažíva epizódy depresie, no len tretina z nich vyhľadá odborníka. Je dôležité pochopiť, že rozhovor so psychológom či psychiatrom nie je hanba, ale súčasť liečby. Terapia zmierňuje strach a pomáha lepšie prijať diagnózu. Zdôrazňujeme, že psychoterapia nie je známkou slabosti, naopak odvahy, a je súčasťou komplexnej liečby.
Ako sa vyrovnať s diagnózou?
Podľa psychológov prechádzajú pacienti týmito fázami podľa modelu Elizabeth Kübler-Rossovej (päť fáz smútku):
- Popieranie: „To nie je možné, to sa mi nemohlo stať.“, “Cítim sa dobre.” Popieranie je dočasnou obranou a jedinec sa nechce so situáciou zmieriť.
- Hnev: “Prečo sa to stalo mne?” Hnev na seba, lekárov alebo okolie a hľadanie vinníka. Človek môže prerušiť spoluprácu s odborníkmi, okolím.
- Snaha o zmenu: Hľadanie spôsobov, ako „získať kontrolu“ nad chorobou, snaha o vyliečenie. Človek sa obracia k viere a hľadá spôsoby, ako sa uzdraviť, často vyhľadáva aj alternatívne metódy liečby.
- Smútok/depresia: Žiaľ nad stratou zdravia.
- Prijatie/akceptácia: Schopnosť žiť plnohodnotný život napriek ochoreniu ako je aj SM.
Podpora od okolia a komunít
Skupinové stretnutia pacientov poskytujú priestor pre zdieľanie skúseností s ľuďmi, ktorí prechádzajú podobnými výzvami. Štúdie ukazujú, že pacienti so skupinovou terapiou dodržiavajú liečebný proces výrazne lepšie, ako tí s individuálnou liečbou. Blízki pomáhajú s vytvorením bezpečného prostredia. Efektívne stratégie zlučujú napríklad:
- Edukácia (vzdelávanie) o SM: Dôležité je poznať prejavy ochorenia, ako je napríklad aj únava a problémy s koncentráciou, stratégie na ich zvládanie, čo následne pomáha vyvarovať sa konfliktom a nedorozumeniam pri zvládaní SM.
- Spolupráca: Spoločné plánovanie stravovania či cvičenia, ako metódy na motiváciu a posilnenie.
- Počúvanie bez súdenia - emocionálna podpora: Niekedy stačí len prítomnosť, ktorá pomôže, aktívne počúvame, spoločná dôvera.
Zamestnávatelia by mali poskytnúť flexibilnú pracovnú dobu alebo možnosť pracovať z domu (home-office). Dôležitá je taktiež úprava pracoviska (napríklad výškovo nastaviteľný stô), čo môže pomôcť zmierniť únavu.
Pacientské organizácie majú svoje nezastupiteľné miesto. Ponúkajú poradenské služby, rôzne komunitné a vzdelávacie aktivity. Združujú odborníkov a pacientov. Organizácie ponúkajú napríklad:
- Semináre: Návody na zdravé stravovanie, právne rady alebo informácie o nových liekoch a postupoch.
- Osobnú podporu: Konzultácie so špecialistami.
- Spoločenské aktivity: Výlety alebo cvičenia prispôsobené možnostiam pacientov.
Podpora a komunikácia sú ako základný kameň, nezabúdajte, že v tom nie ste sami a máte možnosť spojenia. Správna životospráva, psychická pohoda a dostatočná duševná kondícia spoločne s podporou rodiny a blízkych dokážu výrazne pomôcť ľuďom so sklerózou multiplex. Vytvorenie stabilného a bezpečného prostredia vedie k lepšiemu zvládnutiu každodenných výziev.
tags: #ochutnavat #rozne #jedlo #chut #ms #ciel